Plantea que los padres y madres que reciban el diagnóstico en sus hijos sean informados por un profesional de las características de la condición, el asesoramiento desde los centros de salud y la creación de un registro de personas con síndrome de Down.
La senadora del Partido Colorado Carmen Sanguinetti es madre de una niña con síndrome de Down y este martes fue la vocera en la presentación de un proyecto de ley para que todos los padres que reciben ese diagnóstico en sus hijos tengan información «objetiva y actualizada» y orientación. La iniciativa fue aprobada por la Cámara Alta.
«Con mi madre desde las barras. Con el respaldo de la sociedad civil. Con el apoyo sentido de la mesa. En un clima especial y por unanimidad se votó el Proyecto Empoderamiento del Diagnóstico Prenatal y Postnatal de SD», escribió en su cuenta de Twitter la senadora.
La iniciativa fue presentada por senadores de todos los partidos que tienen representación en la cámara alta del Parlamento: Carmen Asiaín del Partido Nacional, Liliam Kechichian del Frente Amplio, Raúl Lozano de Cabildo Abierto y Carmen Sanguinetti del Partido Colorado.
En la exposición de motivos citan una investigación realizada por genetistas en Uruguay, que fue publicada en 2006 con datos obtenidos entre 1982 y 2003, que reveló que 89% de los embarazos diagnosticados con síndrome de Down se interrumpen. «¿Qué es lo que pasa? Los padres toman esta decisión tan trascendente, muchas veces sin tener información actualizada sobre el tema, sobre cuál es la calidad de vida de esta persona», expresó Sanguinetti en la sesión de este martes.
«Todos los legisladores pertenecemos a una generación en donde existía la segregación: en escuelas, en liceos, en muchísimas organizaciones de la vida seguimos parados todavía en un paradigma de la segregación», agregó la legisladora.
En ese sentido, el proyecto de ley propone que «toda persona cuyo hijo reciba un diagnóstico de síndrome de Down tiene el derecho a ser informada por un profesional idóneo sobre las características relacionadas con este síndrome desde una perspectiva objetiva y actualizada». Exige a los centros de salud que cuenten con un «profesional o equipo de profesionales» para dar asesoramiento de forma presencial «desde un lugar de empatía», que le entregará a los padres y madres un certificado, que deberá incluir servicios de apoyo para las familias.
Otro de los artículos establece que el Ministerio de Salud Pública deberá llevar un registro de los nacimientos con síndrome de Down y la creación de un sitio web específico para difundir información.
«Nos parece que a través de la presentación de este proyecto de ley estamos dando un paso más hacia la humanización de la salud. Arrancamos por esta condición y tenemos la convicción de que deberían seguirle muchas otras condiciones genéticas», dijo la senadora Carmen Sanguinetti en la presentación del proyecto de ley.
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